Артему Киселеву 6 лет. Мальчик живет с бабушкой, родители отказались от него, не выдержав проблем, связанных с его здоровьем. В 3 месяца Артем пережил клиническую смерть и, как следствие, получил множественные сложные диагнозы, среди которых — тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия. У мальчика установлены трахеостома и гастростома. Артем не может видеть окружающий его мир, но хорошо различает звуки, самый любимый — голос его бабушки. Мы поговорили с Ольгой Киселевой и попросили рассказать подробности истории ее семьи.
Артем родился раньше положенного срока, но не намного. Его матери было 19 лет. За исключением перенесенной внутриутробной инфекции, беременность протекала хорошо, УЗИ показывало здорового малыша. Артем появился на свет 2 декабря. Врачи заметили, что правый желудочек в голове увеличен, прокапали, полечили и к Новому году выписали домой. Никто даже предположить не мог, какой сценарий развернется спустя три месяца.
В тот день мама и папа Артема ушли в кино, с внуком осталась бабушка по линии отца. Мальчику стало плохо, он поперхнулся, кашлял, перестал дышать, остановилось сердце. Приехавшие медики реанимировали ребенка, установили ему трахеостому и забрали в больницу.
Отец Артема ушел, как только начались проблемы со здоровьем сына. Мать тоже не проявила родительских чувств и через несколько месяцев после случившегося отдала ребенка своей матери, сказав, что не справляется и заберет мальчика потом. Больше Ольга дочь не видела, ее лишили родительских прав.
— Сначала я обижалась на нее, не понимала, как так можно — бросить собственного ребенка, но уже потом, когда сама начала лежать с Артемом в больницах и ходить по врачам, поняла, с каким прессингом она столкнулась. Ей прямым текстом говорили, чтобы она оставила его, что он не жилец. То же говорили и мне. Ребенок тяжелый, — рассказывает Ольга. Сейчас ее дочь живет в Тюмени и периодически звонит матери.
Если говорить простым языком, у Артема постреанимационная болезнь — состояние организма после перенесенной клинической смерти (остановки кровообращения) с последующим восстановлением функции органов и систем. Как следствие — множество сложных диагнозов, один из которых — тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.
Энцефалопатия — это заболевание, которое характеризуется поражением и полной гибелью мозговых клеток. Патология развивается в результате нарушения питания мозга кислородом и снабжения кровью. Энцефалопатию нельзя выделять в отдельную болезнь.
Артему было 8 месяцев, когда Ольга забрала его. Она оформила опеку над мальчиком и посвятила всю себя внуку. Говорит, Артем — сильный ребенок с большим желанием жить, несмотря на неутешительные прогнозы врачей. Лечить его не от чего, так как ничего уже не поможет. Важно обеспечить ему правильный уход, чем и занимается бабушка. Продав квартиру в Искитиме, она перебралась в Новосибирск, чтобы быть ближе к врачам и больницам.
Некоторые родственники не понимают Ольгу. Осуждают ее дочь за то, что та бросила ребенка, считают, что и Ольга не должна была взваливать на себя такую ношу.
— Говорят, неправильно, что я взяла на себя всю ответственность. А я не понимаю тех людей, которые осуждают меня. Это равносильно — человек попал в аварию, стал инвалидом. Разве это повод отказаться от него и сдать в интернат? — задается вопросом женщина.
Артем не видит — это тоже следствие перенесенного в трехмесячном возрасте приступа. Ольга уверена, что если бы мальчику вовремя сделали операцию, то зрение удалось бы спасти, но когда она говорила об этом, ее никто не слушал.
— Сватья говорила: и так дураком останется, зачем операция, — вздыхает бабушка Артема.
Мальчик различает голоса, узнает бабушку, родственников, знакомых, других детей. Ольга описывает внука как веселого и жизнерадостного ребенка. Делится, что недавно он научился смеяться и теперь хохочет, когда бабушка играет с ним в «щекотушки».
— Ему нравится музыка, нравится, когда поют. Я люблю зарубежный рок, Scorpions, включаю ему. Иногда мы слушаем Стинга, а бывает, и классику, очень нравится Ванесса Мэй. Слушаем сказки, главное — найти хорошего диктора. Бывает, Артем требует к себе внимание, научился кричать «эй», иногда у него получается «аба», когда он меня зовет. Прихожу, постою рядом, поговорю, поглажу, обниму, поцелую. У него один глазик видит на 20%, едва различает, оттого он любит общаться нос к носу. Ему лишь бы слышать знакомые голоса, — рассказывает о внуке Ольга.
В 2018 году случилась новая напасть — тяжелый эпилептический приступ. Раньше Артем мог сам жевать пищу и глотать, но навыки ушли. Мальчику установили гастростому. Потом апноэ (остановка дыхания во сне). Остановилось сердце. Еще несколько месяцев реанимации, и только в августе прошлого года бабушка с внуком вернулись домой. Не без труда Ольга выбила программу ИВЛ на дому.
— Я очень решительная, если что не получается — сразу звоню во все колокола, стучу во все двери. Покой нам только снится. 24 на 7 у нас что-то, иной раз я чувствую себя зомби. Стараюсь не оглядываться назад, не заглядываю вперед. Живу сегодняшним днем. Проснулись — хорошо. Уже 6 лет я не сплю ночами, сутками с ребенком. Многие родители не выдерживают такого темпа жизни: 4 стены — это очень тяжело, человек находится будто в клетке. Столько лет я так жила, и вот только недавно к нам начала приходить няня от паллиативного центра, — откровенничает женщина.
Ольге Киселевой оказывает поддержку благотворительный фонд «Защити жизнь», помогает со сбором денежных средств на лекарства и необходимое оборудование, выделяет место в паллиативном центре. На данный момент семья нуждается в медицинской кровати, специальном кресле для купания и запасе стерильных повязок для ухода за трахеостомой на год. Всё вместе это стоит 73 700 рублей. Для Ольги, конечно, это огромные деньги. На двоих с Артемом у них выходит 35 000 рублей в месяц — пенсия и пособие на ребенка, прожить на такую сумму очень сложно.
Есть помощь от государства: выдали коляску, лекарства, памперсы привозят, правда, они совсем не подходят Артему. Для внука нужные памперсы Ольга покупает сама, а выданные отдает тем, кто нуждается, или оставляет в паллиативном центре.
У Ольги есть старшая дочь, которая живет в Москве вместе с мужем и детьми. Недавно семья посовещалась и пришла к выводу, что хорошо бы жить всем вместе рядом. Женщина продала квартиру и в скором времени переедет с внуком в Подмосковье.
Источник: https://ufa1.ru/